【遺伝】難病の疑いで遺伝科を受診🧬検査〜結果🧬 両親の幼少期の様子や特性を暴露🫣 【自閉症+重度知的障害 うちのはるなり 5歳】

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  • Опубликовано: 1 фев 2025

Комментарии • 47

  • @user-ql7nm3cn5n
    @user-ql7nm3cn5n 2 месяца назад +11

    このママパパ最高!!
    偶然なんでうちの子がしょうがいかってなるとこをこんなに2人揃って笑える親すごいです!!
    ここに生まれたら幸せに育ててくれるってわかって生まれて来たんでしょう🥰
    最高の親バカ❤

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +3

      ぽさん いつも嬉しいコメントありがとうございます😊 はるなり君はとても笑顔が多いし、「なんか毎日楽しいなぁ」と思って生きてくれたら嬉しいです❣️ 親バカばんざーい🙌✨

  • @ガチャピンク-q1r
    @ガチャピンク-q1r 2 месяца назад +4

    ママ肌綺麗すぎる🥹‼️
    いつも編集がプロ並みで毎回とても見やすいし面白いという言葉が合うのか分かりませんがクスッとなりつつはるなりくんの事をこれからも見守りたいと思います✨😄

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      ガチャピンクさん いつも嬉しいコメントありがとうございます😊 クスっとなってくれるのが1番嬉しいですー❣️ 私は勉強不足ですし、上手に子育てしているわけではないので💦 ドキュメントバラエティー「ビッグダディー」的な感覚でご視聴頂けるとありがたいです🤣笑

  • @本江隆
    @本江隆 2 месяца назад +3

    はるなり君のママおはようございます🌞ママとパパの深い愛情素敵です✨放課後カルテ良いドラマですよね!

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      本江隆さん いつもありがとうございます😊 素敵なドラマ教えてもらいありがとうございます✨

  • @ヨッシー-z8z
    @ヨッシー-z8z 2 месяца назад +5

    こんばんは🌃
    ママは、本当にチャーミングですね👍️益々ファンになりました❤
    そして、はるなり君、なんで、そんなに男前なの✨✨
    寒くなりました、風邪等ひかれませんようにね😊

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      ヨッシーさん いつも嬉しいコメントありがとうございます❣️ はるなり君、ここ数年で男らしい顔になってきました😆
      ヨッシーさんもお体に気をつけてお過ごし下さいね🫶✨

  • @mima1096
    @mima1096 2 месяца назад +2

    私も子供が自閉スペクトラム症と診断されていますが、知的障害が80%は偶然というお話が本当なら、遺伝と言われるよりホッとする感じがしますね。
    ネットの書き込みなどでこの障害は親の遺伝なんでしょ。と書かれていると、そんなことないと思うんだけどなぁ…ともやっていました笑

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      Mi Maさん コメントありがとうございます😊 私も80%偶然と聞いたの時、なんだか肩の力がぬけました💨
      ネット書き込みで知らない人が「遺伝なんでしょ」なんて、ひどいですねぇ🥺
      遺伝が原因だとしても、偶然だとしても、他の子と同じみんな可愛い我が子で有る事はかわりません🥰
      治療法や解決策が見出せるなら深掘りしたいですが、うちは偶然という結果で十分納得でした🙌

  • @aya-jl2to
    @aya-jl2to 2 месяца назад +5

    親は子供のために奔走しますよね💨
    愛情というエネルギーは終わりがないです💪
    出来ることがあればやってあげたいですよね!!
    いつも、あつこさんとパパの深い愛情に素敵だなって思ってます👏
    私も、娘がと言うより自分が疑わしいと思ったりします。。。
    頭が忙しすぎて夢でも続きを考えて起きてすぐ夢のことを忘れないようにメモしたりしてます😂

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      ayaさん いつもありがとうございます😊 確かに、子どもが産まれてからは独身の時と違うエネルギーで身体が動いている感覚ありますねー❣️
      あら、ayaさんも頭の中がニコ動状態ですか🤭 もしかして夢の内容って比較的リアルな現実的な夢じゃないですか? 私は夢で空を飛んだり架空の人物が出てくる事はほぼ有りません🫥 リアル過ぎて現実と区別つかずパニックになる事もあります🤣笑

    • @aya-jl2to
      @aya-jl2to 2 месяца назад +2

      @
      リアルです😂
      夢で英作文したりしてるんです😭
      今日も、子供を愛れて幸せですよね👍

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      一緒だぁー!!🤣笑
      しかも英作文づくりとは…!
      寝苦しそうですね✏️📖😪🌀
      今日はいい夢見て下さいね🌟
      おやすみなさい😘

    • @シンプルミニマルな暮らし
      @シンプルミニマルな暮らし 2 месяца назад +2

      あつこあらさん、こんにちは😊
      注射うちも息子ぐるぐる巻き経験あります😢でも私たちは外に出されたのであまり見てないのです。
      遺伝かー。うちは息子が夫と同じ顔だそうで、本当はないそっくり賞というのを昔もらった記憶が😅 皆良いとこも、そうじゃない所も持ってて、それがまた楽しいですよね✨👍 
      はるなりくんは、はるなりくん😊 素敵です😊✨

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      シンプルさん こんにちは😆 いつもありがとうございます❣️ 息子さんもネットで巻かれたんですかー🙈💦 私たちも一緒です、親にはショックを受けるので見せないようにすぐ外に出されました🌀
      そして息子さんとパパさんが似てるんですかー😄😄 娘さんはシンプルさん似ですかね?
      確かに、ここはパパ似👨ここはママ似👩っていうのが楽しいですねー🎵

  • @ねね-r3s
    @ねね-r3s 2 месяца назад +4

    ママさんの行動力やはるなり君を思いやる気持ちがすごいです😊
    アンジェルマンの子達は口を開けて、にこーっつ笑ってるイメージですが、はるなり君動画拝見する限りずっと笑っているイメージではないのでアンジェルマンのイメージには繋がらなかったです😮
    子供時代、寮暮らしいろいろ大変でしたね🥲学校行っていない時は家にいたんですか?私も中学生の時にいじめられてる訳じゃなくても学校来てない子がいて気になってました😣
    パパさん5歳年下なんですね❤出会い気になります😍

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      野生児ネネさんwithズボラ母さんさん いつもありがとうございます😊 心配症なもので、気になると医師に聞かずに居られないんですよねー💦 でも異常無し、元気が1番です😆
      やっぱり、わかる人から見ると「アンジェルマンではなさそう」ってわかるんですね✨いっぱい勉強されてますもんねー🥹📚
      不登校の間は自宅に居ました🏠
      当時はフリースクールなんて無かったし、自主勉強とかもせず💦
      本読んだり、ジブリみたり、雪かきしてみたり、料理したり、はなまるマーケットの大掃除特集みて掃除してみたりしてました🤣笑
      5個下のパパとの出会いは…職場です🤼‍♂️

    • @ねね-r3s
      @ねね-r3s 2 месяца назад +1

      @uchinoharunari
      いやいや、まだまだ知らない事だらけで勉強中です🤓
      ネネの療育の同じクラスによく笑っている子がいまして、ニコニコしてて可愛いのですが、今日もたまたま親子通園だったのですでクラス見学してたら給食の時も笑っていて何か特性なのかなど思いました🤔
      今日療育施設の相談員さんがやけに児童精神科を勧めてきたので、今まで近くにないので通ってなかったのですが今後私も行ってみようかなと思いました😅(担任の先生は特に言ってこないですが...)
      しかも私が行こうかなと思っている児童精神科を伝えたら、我が家から遠いグーグルレビューが悪い児童精神科を強く勧めてきて病院と癒着してるのかと思ってしまいました😅笑

  • @user-bw1fk1ml6b
    @user-bw1fk1ml6b 2 месяца назад +4

    ちょうど真ん中!の時に画面に出てきたはるなりくんの顔イケメンすぎです😊
    ママさん綺麗な方だし、パパもかなりのイケメンなのではと想像してしまいました!

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      byさん いつも嬉しいコメントありがとうございます😆 ここ数ヶ月で1番盛れてるはるなり君の写真です❣️(奇跡の一枚✨)
      パパ、コメント読んでにんまりしてましたよ🤭

  • @SK-nr9wu
    @SK-nr9wu 2 месяца назад +3

    お疲れ様です。
    知的障害や発達障害などを持って生まれてきたのは、「偶然」なんですね〜
    うちの次男、学校卒業後の進路を考える時期に来て、やはり自閉症があっても知的障害が無ければ…、せめて軽度だったら…、もっと選択肢があるのにとこの頃ますます考えてました。
    うち、知的重度の次男の育児や療育に振り回される私は、長男の事までは手が回らずお金もかけられず、塾もほとんど行かずに放ったらかしでも、難関と言われる大学に行きました。
    小さい頃長男の性格に気になる事があって調べてもらったら、IQが弟に分けて欲しいほど高かったんです。これも偶然なんですね。
    知的な部分は、私と夫の良い所を受け継いだのが長男で、親2人の悪い所を受け継いだのが次男なのかな〜と思っていました。
    色んな病気があったり、色んな検査があったり、勉強になりました。
    それから、偶然だったら、誰の責任でもないんですよね。

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      SKさん いつもありがとうございます❣️ そうですねぇ 「偶然」と言われれば、もう誰のせいでもないって思っています🥹
      長男くんは秀才なんですね👏✨
      次男くんの事を遠方の療育に送迎したり、大変だったんですよねぇ💦 
      私ははるなり君1人っこでもバタバタしているので、定型児と障害児の全く違う子育てを同時進行されている事、尊敬します✨
      はるなり君の良いところを伸ばして、社会の中で楽しく生きて行けるようにしてやりたいなぁと思ってます😊

  • @p7v-n3v
    @p7v-n3v 2 месяца назад +2

    はるなりママさん。
    頻度の高い動画アップありがとうございます。
    はるなりママはかなり対応など考えられていると思いますが、
    再生医療などについては調べられたことはありますか?
    うちの息子も自閉症で幹細胞治療というのを見つけたのですがやった方があまりいなくて

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      サッカーボールさん コメントありがとうございます😊 再生医療🤩すごいですね🙌臍帯血のやつですか⁉️ 私はまだ全然勉強不足で…😅 チラリと記事を見かけただけです🔍 私も実際にやった事のある方のお話は聞いたことないです💦 日本でも出来るのでしょうか🤔

    • @p7v-n3v
      @p7v-n3v 2 месяца назад

      @
      はい、銀座にあります。
      調べると出てきます。
      6歳までにやると効果が高いみたいですが、いかんせん高額であることとやはりその後の副反応とかあるのか不安です。
      はるなりママさんはかなり深く学ばれていらっしゃるので検討したことあるかなと思い気になりました。

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад

      銀座ですか✨
      やっぱり再生医療って高額ですよねぇ😇
      副反応も有ると聞くと、ドキドキしちゃいます🌀
      新鮮な情報を教えて頂き感謝ですー💖

  • @kmorisaki1851
    @kmorisaki1851 2 месяца назад +10

    興味深いお話でした❤アンジェルマンでは無いだろう、、って他人の私でも思いますよ。はるなりくんは、アンジェルマンの子とは顔つきも表情も全然違う。典型的ではないタイプと言われれば、そうなの?って感じだけども、、よく血液検査しようと思いましたね🎉 世には色んな人間が居ますから、特に日本なら集団行動で生活する上でちょっとズレてる子は目立っちゃう。ただそれだけ。外国行けば発達障害なんてちょっと個性強い頑固者変わり者みたいな子では?と私は思う 個々で支援受けながら上手く生きて行ければ良い。 あつこさん偉いですよ はるなりくん本当に愛されてるね〜❤って認識させられるお話でした。

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +3

      K Morisakiさん いつもありがとうございます❣️ あ、見てわかるんですねー👀✨ 私もネット検索したんですけど、外国人の子の写真が多くてピンと来ませんでした😅
      日本人が電車に静かに乗ってたり、エスカレーター左に寄ったり、外国の方からすると驚きらしいですもんね😳
      前世外国人だったんじゃ…そしたら日本語出てこないのも辻褄が合う🤣笑

  • @ゆゆゆきだるま
    @ゆゆゆきだるま 2 месяца назад +5

    お2人ともポジティブで明るくて素敵❤
    笑いながら話せるっていいですね!
    息子は難病が8割方知的障害を伴う系の先天性の病気ですが、遺伝要素はなしでした。発病は小1だったのですが、そんな時期でも先天性なのかーと不思議に思いました。コロナ時期で専門病院に転院できずにいて、ようやく実際検査で難病指定になったのは小6なのです。しかも難病→難病の移行型だったそうで、そりゃー薬も効かないですよね😅という感じでした。難病でも、そうでなくても生活は変わらないです。ただ、薬は色々と変わったりして管理が大変です💦新薬が12月から始まる予定なので期待していますが、知的障害が治るわけじゃないのでそのへんは、いつも通りです😅
    採血拒否がうちもあるのですが、次回は採血あるよ!と予定に組んで頑張ります。母は体拘束係です💦
    小さい時期にうちも別室で採血や点滴しているのですが、立会いはなしでした。
    なので、その光景を想像するとちょっと苦しくなりますね😅
    子供は元気が1番です!
    寒くなってきたので体調崩されないように気をつけていきましょー😊

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      ゆゆゆきだるまさん いつもありがとうございます😊 小学校6年生で、難病指定の診断ですか💦 しかも移行型っていうのもあるんですね😳 知らない事ばかりです! 12月から新薬、合うと良いですねぇ✨ そっかぁ、6年生だと「採血だよ」ってしっかり見通しを立てて心の準備をしてのぞむようになるのですね🥺 拘束する係の親もツラいですよねー💧
      確かに元気が1番☝️ 親も子どもも風邪ひかないように頑張りましょー✨

  • @しろねこ-e8e
    @しろねこ-e8e 2 месяца назад +4

    病名のつかない知的発達障がいの子がほとんどみたいですよ☺️うちの子は特徴が出ていたので同じように遺伝子検査してもらい、指定難病と特定されました。障がいがあっても育てることのできる強い母の元にしか生まれてこないそうです✨わたし達は選ばれた母ですよ👍😆

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +3

      しろねこさん いつもありがとうございます❣️ しろねこさんちは遺伝子検査で難病特定されたんですね🧬 
      はるなり君に「選んで良かったぁー👼」って思ってもらえるように頑張りまーす🤭

  • @Yukako0808
    @Yukako0808 2 месяца назад +3

    アンジェルマン症候群っていう病名があることを初めて知りました🍀
    遺伝子検査、私も興味があって、どんなことが分かるんだろうと気になっています👍
    パパとママ、どちらの要素に似たのかって気になるところですよねー😅😅
    うちは完全に私な気がする。。😱💦(笑)顔つきも私に似てるらしいし、私、常にとっ散らかっているタイプなんです、本当に頭の中が😰😰優先順位をつけるのが難しくて、私、自分がADHDなんじゃないかと疑っております😱😂(笑)
    息子よ、私の要素を引き継いだら本当に申し訳ない😓😅
    話は変わりますが、昨日の11月10日で、長男5歳になりました🎉あっという間に5歳だー😅
    いきなりでごめんなさい(笑)

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      Yukako0808さん いつもありがとうございます❣️
      そして長男くん✨5歳のお誕生日🎂おめでとうございますー🎊㊗️✨
      私も頭とっ散らかってるー🤣
      Yukakoさんと私はタイプ似てるかもしれないですね🤭 支払いが有ってコンビニに行ったのに、払うの忘れてアイスだけ買って帰ってきたりする私です🤣笑 検査受ければ何かしら診断がつくと思ってます☝️

  • @tomiko2108
    @tomiko2108 2 месяца назад +4

    我が家の娘も知的障害ありますが、染色体検査2種類+アンジェルマン症候群の検査2種類もして異常なしで、国の遺伝子研究のIRUDまでやりました🍄🐿️IRUDは結果出てませんが、たぶん異常なしかなとは思っています🌿

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      Tomikoさん コメントありがとうございます😊 わぁー🙌たくさんの検査頑張ってるんですねー😭すごいですー✨ 原因が分かれば、スッキリ!もう前に進むのみですよね🏃‍➡️

  • @cucci_makeup
    @cucci_makeup 2 месяца назад

    発達障害は偶然ではないこともありますよ。皆さん知らないんですね。医者も知らないんだ…。
    私は発達障害になる原因をいろいろ調べました。
    詳しくは書きませんが、何らかの理由で発達を跳ばしたり阻害したりすると定型発達で生まれたとしても発達障害児になってしまいます。
    親が発達障害児を自ら作ってしまう事もあるのです。私の娘の場合はお腹の中から問題があったか分からないけど、生れてからの私の育て方に発達を阻害する行為があったと後から気が付きました。その時の私は何も知らなかったから仕方がないけれど、知っていたら娘は療育に通うような子供にはなっていなかったと思います。知らないって本当に怖いです。

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +2

      私の子育て発達さん いつもありがとうございます🕊️
      親が発達障害児を自ら作ってしまう事もあるんですね… とても悲しいです。

  • @バタバタバタコ-z7c
    @バタバタバタコ-z7c 2 месяца назад +5

    うちの息子2人も自閉症ってわかって、病院の先生に言われた事、
    『自閉症やたいていの障害は遺伝や偶然。パパのせい、ママのせいはない。どちらかのせいとか分かってたら、出生前治療みたいなのが開発されて自閉症の子はいなくなる。治ったりする病気とは違うけど、何もできないわけじゃない、逆でなんでも出来るんだよ』みたいなこと言われました😁うちはなぜか希望してなくとも遺伝子検査&ウィスクがついてきてウィスクも親や兄弟、親、祖父母のまでやりました🤣☝️おじいおばあのわからないから、親に連絡して良いですか?って親に電話しながら答えました🤣

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      バタバタバタコさん いつもありがとうございます❣️ やっぱり遺伝や偶然なんですねー🥺 確かに原因が分かれば自閉症は無くなっているかもですねー🙌 祖父母の代までの検査する病院もあるんですね!すごいです✨ 正直、検査をしたら自分は絶対何か診断名がつくだろうと思ってます🤭

    • @バタバタバタコ-z7c
      @バタバタバタコ-z7c 2 месяца назад +1

      @uchinoharunari 私も旦那も、検査をしたら何かしら出ると🤣👍次男の検査の時に夫婦で聞き取りされたとき、子供の事なのに、自分が当てはまるものが何個かあり、それを終わってから旦那に言ったら、お前もかよ🤣俺もだ😁ってなりました🤣🤣🤣

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      えー❣️ 「おまえもかよ、おれもだ😁」って笑えるバタコさんもパパさんも素敵ー✨🤣笑 
      そう、間違いなくパパとママの遺伝子ですから、そしてその家庭で毎日一緒にご飯食べてお風呂入って寝て…似てないわけないですよねぇ🙌✨

  • @友美-b2p
    @友美-b2p 2 месяца назад +3

    うちの子も瞼の上切って救急に行った時にはむみたいにぐるぐる巻きにされて3針縫いました。
    手で押さえつけるより安全だなって思いましたw

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +1

      友美さん いつもありがとうございます😊 あー、怪我の応急処置の時もネットで巻くんですねー🤕💦 確かに暴れるのを抑えるより安全ですね✨ 
      先日お教え頂いたDAISOの🐻ぬいぐるみ付きタオル見つけて買ってみました❣️ なぜか紐の部分が好きみたいで噛み噛みしてます🤣

  • @natsuakiharuharu
    @natsuakiharuharu 2 месяца назад +4

    ママの意外な過去があったんですね⁉️身体障害から不登校→その後どうやって人生切り開いていったかケーススタディとして教えてください。
    頭の中が騒がしい。それは女性のADHDに多い典型的な脳内多動ですね。だからクリエイティブなアイディア得意なんですね。

    • @uchinoharunari
      @uchinoharunari  2 месяца назад +4

      美海さん いつもありがとうございます❣️ 切り開く…というほど立派な人生でもないのですが🤭
      私が不登校から人生拗らせなかったのは、母が無理矢理行かせようとしなかった事が鍵だったと思います✨
      子どもの頃【母は私を信じてくれてる】
      大人になり【母は私を信じているふり(演技)をして、しっかり見守ってフォローしてた】
      と気がつきました😭✨母は偉大です。
      そして親元を離れてから、得意な事や好きな事で、それなりの実績と評価が得られて少ーしずつ自信がついて🙌
      といった感じでしょうか😆
      (参考にならなくてごめんなさい🙈)
      脳内多動は、自分にしっくりき過ぎで笑いました🤣笑